Einen Beruf auszuüben, in Geschäften einzukaufen oder auf Reisen zu gehen: „Ohne Assistenz wäre mir all das nicht möglich“, sagt Roman Barth. Aufgrund einer Muskeldystrophie sitzt er im Rollstuhl und ist auf Hilfe angewiesen. Diese leisten seine persönlichen Assistenzgeber*innen, die bei der gemeinnützigen Hamburger AssistenzGenossenschaft (HAG eG) angestellt sind. Das Besondere dabei: Der 36-Jährige ist seit fünf Jahren nicht nur Kunde der HAG eG, sondern seit 2020 zugleich auch deren geschäftsführender Vorstand. Dieses Konstrukt klingt zunächst ungewöhnlich, war aber schon zu Gründungszeiten üblich. Schließlich haben sich seinerzeit Menschen mit Behinderung die Möglichkeit geschaffen, ihre Versorgung selber zu sichern – um somit ihr Leben selbstbestimmt führen, eigenständig gestalten und am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können. Vorausgegangen war dem ein langer Weg.
Entstanden ist die Idee der persönlichen Assistenz aus der sogenannten Krüppelbewegung sowie der Independent-Living-Bewegung. Beide setzten sich seit den 1970er Jahren aktiv dafür ein, die soziale Benachteiligung von Menschen mit einer körperlichen Behinderung aufzuheben und für sie Chancengleichheit und vor allem Selbstbestimmung in allen relevanten Lebensbereichen zu erreichen. „Es galt, das Pflegeparadigma umzukehren und nicht mehr durch die Pflege diktiert zu bekommen, wie etwas wann zu sein hat, sondern selber darüber entscheiden zu können, wer, wann, wo und wie die verschiedensten Hilfeleistungen durchführt“, beschreibt es Roman Barth. Lebten damals noch die meisten Betroffenen in Heimen, eröffnete die Schaffung von persönlichen Assistenzen vielen von ihnen ganz neue Möglichkeiten und Lebensperspektiven.
Ein Team um Gerlef Gleiss, der auch die Beratungsstelle von Autonom Leben e.V. gegründet hat, und Jörg Hampel verhandelte und schloss letztendlich 1994 mit der Hamburger Sozialbehörde die Leistungsbeschreibung der persönlichen Assistenz ab. Damit waren die wichtigsten Rahmenbedingungen für die Gründung der gemeinnützigen Hamburger AssistenzGenossenschaft geschaffen, die heute 20 Assistenznehmer*innen hat. Sie alle formieren ein Team zwischen sechs und zwölf Assistenzgeber*innen um sich. „Ich habe beispielsweise eine 16-Stunden-Assistenz am Tag, es gibt aber auch 24-Stunden-Assistenzen, die immer von mehreren Personen abgedeckt werden“, erläutert Roman Barth.
Engagement für autonomes Leben
Mittlerweile zählt die HAG eG mit über 200 Mitarbeiter*innen zu einem der größten Anbieter persönlicher Assistenz in Hamburg. Neben den Assistenzgeber*innen gehört dazu auch das Team der Geschäftsstelle. Deren Mitarbeiter*innen kümmern sich um die Personalsuche und Dienstbesetzung, um Unterstützung bei allen pflegerischen Themen, die Organisation der Teambesprechungen, die praxisnahe Beratung und Begleitung sowie die Qualitätssicherung der Arbeit. „Als von den Kostenträgern anerkannter ambulanter Pflegedienst übernehmen wir auch die Abrechnung mit eben diesen“, sagt Roman Barth. Zudem bietet die HAG eG Beratungen und Fortbildungen für ihre Assistenznehmer*innen und -geber*innen an. Sie alle können, müssen aber nicht zwingend Mitglied der Genossenschaft werden. Derer gibt es heute zirka 70, die eines eint: „Sie alle wollen die Idee eines selbstbestimmten, autonomen Lebens für Menschen mit Behinderung weitertragen“, so der geschäftsführende Vorstand.
Für die Arbeit als Assistenzgeber*in bedarf es keiner formalen Qualifikation. „Wir arbeiten bewusst mit Laienkräften, weil wir nur so das Pflegeparadigma umkehren können. Schließlich sollen unsere Kund*innen selber entscheiden, was genau gemacht werden soll“, betont der 36-Jährige. Das Gros der Assistenzgeber*innen führt diesen Job nebenberuflich aus, viele sind Student*innen oder Selbstständige. „Wir haben eine bunte Mischung, die vom Buchhalter bis zur Künstlerin reicht“, so Roman Barth. Jede*r wird vor Antritt der Tätigkeit geschult und angeleitet. „Zudem erfolgt die Qualifizierung der persönlichen Assistent*innen auch während der Tätigkeit durch die Assistenznehmer*innen selbst, denn jede*r hat andere Bedürfnisse und Wünsche“, erläutert Roman Barth. Das Aufgabenspektrum der persönlichen Assistent*innen ist groß und reicht von der Körperpflege über hauswirtschaftliche Arbeiten und Hilfen bei der Mobilität bis hin zur Unterstützung auf Reisen, in der Schule, im Studium oder bei der Arbeit.
Wichtige Zukunftsthemen
Dass dabei auch Konflikte entstehen können, ergibt sich von selbst, denn: „Die ständige Anwesenheit von Fremden ist zwar eine Notwendigkeit, aber sie stört mitunter auch die Privatsphäre“, weiß Roman Barth auch aus eigener Erfahrung. Daher braucht es bei allen Beteiligten ein großes Maß an Respekt, Reflexion, Verantwortungsbewusstsein und konstruktiver Zusammenarbeit. Die HAG schafft die Voraussetzungen dafür, dass all dies gelingen kann. Neben der steten Unterstützung und Beratung der Assistenzgeber- und -nehmer*innen bietet sie auch Supervisionen an.
Ein Bewusstsein für die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung zu schaffen und deren Selbstbestimmung weiter gezielt zu fördern – dafür setzt sich die HAG eG Tag für Tag ein. Großes Thema derzeit ist die Digitalisierung der Pflege. Dabei geht es um Online-Fortbildungsangebote und die Schaffung einer neuen Plattform für die HAG-Mitarbeiter*innen, aber auch um die Pflege vor Ort. „Der Ordner, den jede*r Assistenzgeber*in vor Ort vorfindet und in den alle wichtigen Infos eingetragen werden, soll zukünftig der Vergangenheit angehören und durch Tablets ersetzt werden“, so Roman Barth. Ebenso wichtig sei auch der weitere Kampf für mehr Barrierefreiheit sowie für eine Assistenz im Krankenhaus, die derzeit nicht finanziert wird: „Dafür machen wir uns weiter gemeinsam stark, denn wenn die Gründer*innen damals alles einfach akzeptiert hätten, wären auch wir heute nicht da, wo wir sind.“Anja Scheve
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